Kas ir retās slimības?

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Slimība tiek uzskatīta par reto, ja tā skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem kopienā. Lai gan katrai atsevišķai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopā slimo 27 līdz 36 miljoni Eiropas Savienības iedzīvotāju.

Šobrīd atklāto reto slimību skaits ir seši līdz astoņi tūkstoši un dzīves laikā ar tām saslimst 6 līdz 8% iedzīvotāju. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst nesasniedzot 5 gadu vecumu. 65% no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20%) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas anomālijas, toksiskas un infekcijas slimības. 

Retās slimības vairumā gadījumu ir nopietnas un hroniskas, kā rezultātā nereti nepieciešama ilgstoša un specifiska ārstēšana un rehabilitācija. Daudzas no retajām slimībām ir neārstējamas, tādēļ pacientiem un viņu tuviniekiem nepieciešams atbalsts un atbilstoša vispusīga aprūpe. Papildus tam, šīs slimības parasti izraisa invaliditāti, nereti ļoti smagā formā. Bieži retās slimības ietekme uz ģimeni ir ļoti nopietna un kompleksa, prasot pilnīgu mobilizāciju no tuvinieku puses. Retās infekcijas slimības rada apdraudējumu sabiedrības veselībai arī tādēļ, ka ir spējīgas izplatīties iedzīvotāju vidū. 

Reto slimību pacientu aprūpē svarīgi ir veicināt komunikāciju un informācijas apmaiņu ne tikai attiecībās ārsts - pacients, bet arī pacientiem savstarpēji, kā arī informējot citus veselības aprūpē iesaistītos speciālistus par retajām slimībām, to diagnostikas un ārstēšanas iespējām. 

Šajā lapā ir apkopota informācija par Latvijas retajām slimībām, veidojot katrai saslimšanai (saslimšanu grupai) atsevišķu lapu (kā šīs lapas apakšsadaļas, zem saites "RETĀS SLIMĪBAS"), kurā ir norādīta :

  •  īsa informācija par šo slimību, 
  • speciālisti un ārstniecības iestāde, kuri ir specializējušies šīs slimības diagnostikā un ārstēšanā; 
  • norāde uz šīs slimības pacientu biedrības vai organizācijas mājas lapu. 

***Šī mājas lapas sadaļa šobrīd ir izstrādes stadijā. Veicam informācijas apkopošanu un papildināšanu. Ja Jūsu rīcībā ir informācija par kādu Reto slimību Latvijā -  par speciālistiem, mājas lapu vai papildus informāciju - Lūdzu sazinieties ar mums, rakstot uz e-pastu:  lvrssa@gmail.com


 .