Latvijas 11. Reto slimību konference

22. okt. 2021, Nav komentāru

2021. gada 22. oktobrī norisinājās ikgadējā Latvijas Reto slimību konference

Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitāti (RSU) 22. oktobrī tiešsaistē rīkoja Latvijas 11. Reto slimību konferenci. Kā katru gadu, konferencē tika aptvertas aktualitātes reto slimību diagnostikā un ārstēšanas iespējās, konference ir gan ģimenes ārstiem un citiem speciālistiem, kā arī medicīnas un veselības aprūpes jomas studentiem.

Konferences dienaskārtībā tika apskatītas tādas saslimšanas kā hemofilija, sistēmiskā skleroze un iekaisuma plaušu slimības, hiperholesterinēmija, Gijēna - Barē sindroms, reto slimību skrīnings jaundzimušajiem, lizosomu uzkrāšanās slimības un citi temati.

Par dalību konferencē tika piešķirti 3.3 tālākizglītības punkti, reģistrētajiem apmeklētājiem izsniedzot dalību apliecinošus sertifikātus.

Uz tikšanos pavasarī!

10. reto slimību konference - 23.04.2021 tiešsaistē!

19. mar. 2021

Pietkdien, 23.aprīlī tiešsaistē notiks jau desmitā Reto slimibu konference!
Konferences programmā iekļautas aktualitātes par iepriekšējās konferencēs iepazītām retajām slimībām - aktualitātes terapijā amiloidozes un pulmonālās hipertensijas ārstēšanā, gan jaunas reto slimību tēmas,

Konfrences programma kā ierasts veidota iekļaujot gan teorētiskus ziņojumus, gan aizraujošus un intriģējošus klīniskos gadījumu no mūsu pašu speciālistu pieredzes.

Konferences programmu un reģistrācijas iespējas skatīt konferenču sadaļā: 10.Reto slimību konference

Konferences norises valoda – latviešu. Dalība konferencē - bezmaksas.
Saskaņā ar Latvijas Ārstu biedrības Sertifikācijas padomes lēmumu TIP2021/137, konferences programma atbilst 4.0 tālākizglītības punktiem. Reģistrētajiem apmeklētājiem būs pieejami dalību apliecinoši sertifikāti portālā evisit.

Pirmā multidisciplinārā Latvijas Fābri skola

11. mar. 2021

2021.gada 19.martā tiešsaistē Evisit platformā norisināsies Pirmā multidisciplinārā Latvijas Fābri slimības skola.

Reģistrācija dalībai pasākumā ir pieejama evisit portāla sadaļā "Pasākumi". Lai ietu uz reģistrāciju, spiediet uz saites: Iet uz evisit portālu

Piesakoties uz šo pasākumu Jums ir iespēja klausīties tikai tās lekcijas, kuras Jums ir aktuālas. Par katru lekciju tiks piešķirts 1 TIP. Pēc sēdes tiks apkopoti dati un Jūs saņemsiet sertifikātus par visām tām lekcijām, kurās būsiet piedalījušies.

Reto slimību diena - 28.02.2021

23. feb. 2021

Atzīmējot Reto slimību dienu, ārsti, kuri strādā ar reto slimību pacientiem, kā arī pacientu biedrības īpašā video aicinājumā mudina ikvienu reto slimību pacientu pievienoties kādai pacientu biedrībai vai pat dibināt jaunu.

Galvenais, nenoslēgties un nepalikt vienam ar savu slimību, īpaši šajā laikā, kad distancēšanās ir kļuvusi par ikdienas rutīnu. Kopā ir vieglāk, jo var dalīties, izrunāties, saņemt sapratni, un kopā var vairāk sasniegt reto slimību aprūpē.

Uzzināt, kuru reto slimību pacienti jau ir apvienojušies biedrībās un pievienoties kādai no tām, vai uzzināt vairāk par iespējām veidot pacientu biedrības un risināt aktuālās problēmas, var Latvijas reto slimību alianses mājas lapā, spiežot uz saites: https://retasslimibas.lv/pacientiem/ka-atrast-citus-pacientus/

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

19. okt. 2020

Latvijas Reto slimību alianses izveidotajā izglītojošā bezmaksas grāmatā “Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām” – apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību.

Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, valsts un pašvaldību sociālo palīdzību un pabalstiem, tehnisko palīglīdzekļu saņemšanas kārtību, veselības aprūpi mājās, iespējām saņemt apmaksātus veselības pakalpojumus Eiropas Savienībā, klīniskajiem pētījumiem, Ārstniecības riska fonda darbību un citiem nozīmīgiem tematiem. Īpaša nodaļa veltīta sociālai palīdzībai un atbalstam Rīgas pilsētā.

Grāmata elektroniski pieejama spiežot uz attēla vai saites: Grāmata "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām"

Grāmata izdota ar Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta sniegto atbalstu Sabiedrības integācijas programmas ietvaros. Vairāk informācijas par Reto slmībību aliansi skatīt: https://retasslimibas.lv/

2nd BALTIC FABRY EXPERT MEETING - 30.10.2020 tiešsaistē!

12. okt. 2020

30.oktobrī tiešsaistē norisināsies Fābri slimībai veltītā starptautisko ekspertu tikšanās "The 2nd Baltic Fabry Expert Meeting".

Konference pulcēs Baltijas un pasaules līmeņa Fābri slimības ekspertus un tā būs interesanta plašam klaustītāju lokam - internistiem, kardiologiem, neirologiem, nefrologiem un citu speciālitāšu ārstiem, kā arī rezidentiem un medicīnas studentiem.

Konferences programma un reģistrācija konferences apmeklējumam pieejama konferences mājas lapā: https://bfem.stasti.lv/#info

Ieskatu par Fābri slimību un citām retajām slimībām vari gūt mājas lapas sadaļā "Retās slimības". Fābri slimības apraksts pieejams šeit: Fābri slimība

9. Reto slimību konference - programma pieejama!

10. sep. 2020

2020.gada 6.novembrī norisināsies jau 9. Reto slimību konference.
Konference notiks tiešsaistē ar iespēju sekot ZOOM platformā vai vērot tiešraidi Facebook lapā. Ierobežotam skaitam būs iespēja piedalīties klātienē RSU.

Konferences programma un reģistrēšanās jau pieejama sadaļā "Konferences" vai spiežot uz saites: Konferences programma

P.S. Ja Tev nebija iespēja apmeklēt iepriekšējo konferenci, kas bija veltīta kardiomiopātijām - ir lieliska iespēja to noskatīties videoierakstā Tev ērtā laikā un vietā. Ieraksts pieejams RSSA Facebook lapā vai sekojot šai saitei: https://www.facebook.com/LVRSSA/videos/261950788188112/

Amiloidoze - informatīvs buklets

22. apr. 2020

7.Latvijas reto slimību konference bija veltīta vienai no retajām slimībām - Amiloidozei. Konference bija lielisks atspēriena punkts, lai turpinātu darbu pie amiloidozes centra izveides, sabiedrības izglītošanas un informatīvo materiālu veidošanas.

Amiloidozes komanda paveica solīto un 8.Latvijas reto slimību konferences priekšvakarā ir pieejams informatīvs buklets par Amiloidozi - kurā apkopota informācija par biežākajiem amiloidozes veidiem, klīniskajām izpausmēm un diagnostikas soļiem.

Lai apskatītu bukletu, klikšķini uz attēla vai spied uz saites: amiloidoze.pdf

Buklets izdots ar UAB "Johnson&Johnson" Latvijas filiāles atbalstu.

8. Reto slimību konference - sestdien, 25.aprīlī Online!

6. apr. 2020

Informējam, ka 8.Reto slimību konference norisināsies sestdienā - 2020.gada 25.aprīlī!
Ņemot vērā ārkārtas situāciju, ir mainīts ne tikai konferences norises datums, bet arī vieta un laiks - konference notiks attālināti un dalībniekiem tiks nodrošināta iespēja to vērot tiešsaistē.
Papildus informācija tiks izsūtīta visiem reģistrētajiem dalībniekiem tuvākajā laikā.

N.B. Sekojot aktuālajiem notikumiem, konferencē iekļauta arī tēma par COVID-19!

Konferences programma pieejama un reģistrācija pieejama: Info par konferenci

Ja vēlies tikt informēts par aktulitātēm, piesakies jaunumu saņemšanai mūsu mājas lapā: http://lvrssa.mozello.lv/pieteikties-jaunumiem/

8. Reto slimību konference - atlikta!

30. mar. 2020

Saistībā ar valstī izsludināto ārkārtas stāvokli,

KONFERENCE IR ATLIKTA!!!

Informācija par konferences datumu (norisi attālināti) sekos drīzumā...

Aktualitātes reto slimību jomā - 28.02.2020

28. feb. 2020

Par aktualitātēm reto slimību jomā un sasniegto kopš iepriekšējās reto slimību dienas pirms gada - Rīta panorāmā ar Andri Skridi un Baibu Ziemeli!

P.S. Jau rīt - 29.02.2020 visā pasaulē tiek atzīmēta reto slimību diena, ar mērķi vairot sabiedrības izglītotību par retajām slimībām un veicināt diagnostikas un ārstēšanas pieejamību reto slimību pacientiem.

https://ltv.lsm.lv/lv/raksts/28.02.2020-intervija-ar-andri-skridi-un-baibu-ziemeli.id181214/

Reģistrēšanās - atvērta!

13. feb. 2020

Ir atvērta reģistrēšanas 8.Latvijas reto slimību konferencei un pieejama apstiprinātā konferences programma. Plašāka informācija par konferenci un programma pieejama sadaļā: KONFERENCES

Lai reģistrētos: Ej uz evisit portālu (saite zemāk), ielogojies, sadaļā "Pasākumi" izvēlies "8.Latvijas reto slimību konference" un spied uz saites "Pieteikties"! https://www.evisit.eu/lv/events/index

8.reto slimību konference - 17.04.2020!

25. jan. 2020

Atzīmē kalendārā un ieplāno laiku savlaicīgi!

Šopavasar, 17.aprīlī notiks jau 8. reto slimību konference! Vieta un laiks nemainīgs - piektdiena, RSU Aula!

Konferences programma un reģistrēšanās iespēja drīzumā...

7.Reto slimību konference - programma

15. aug. 2019

7.reto slimību konference - vienīgā speciāli Amiloidozei veltītā konference Baltijā!

Dalība konferencē - bez maksas! Konferences norises valoda - latviešu (vieslektora lekcija - angļu valodā).

Reģistrētajiem konferences apmeklētājiem tiks nodrošināti dalību apliecinoši sertifikāti.

Konferences programma jau pieejama konferences lapā: Info par 7.reto slimību konferenci

Izmanto iespēju uzzināt visu "par un ap" amiloidozi tepat Rīgā un latviešu valodā!

Osteogenesis Imperfecta Forums Latvijā!

9. mai. 2019

2019.gada 14-15.jūnijā Rīgā norisināsies Osteogenesis Imperfecta starptautiskais Forums "See, Hear, Smile!".

Klikšķini uz konferences attēla, lai uzzinātu vairāk par konferenci!

Konferences programma pieejama: https://oife.org/seehearsmile/seehearsmile-programme/

Informācija par reģistrēšanos: https://oife.org/seehearsmile/registration-fees/

Ceļvedis pacientiem un viņu tuviniekiem

8. mai. 2019

Ar kompānijas SANOFI GENZYME atbalstu Latvijas pacientiem un viņu tuviniekiem ir pieejama grāmata "Kā es sadzīvošu ar slimību".

Kā norāda Artūrs Miksons (ārsts-psihoterapeits / psihosomatologs) - šī grāmata var sniegt atbalstu, lai būtu iespējams kaut nedaudz sajust zemi zem kājām un spertu pirmo soli uz priekšu, pat tad, ja tas šķiet neiespējami:

Pirmkārt, grāmata izskaidro un palīdz izprast, kādas pacienta un viņu tuvinieku iespējamās emocionālās un ķermeniskās reakcijas sagaidāmas krīzes gadījumā.
Otrkārt, grāmatā dots rīcības plāns, kas sastāv no praktiskiem padomiem, ar ko varētu sākt, kad šķiet, ka nav nekādas izejas, resursi ir izsmelti, vai vienkārši nav ne jausmas, kā uzsākt pirmo sarunu ar sev vistuvāko.

Pēc slimības diagnosticēšanas dzīvē notiek krasas pārmaiņas, un šī grāmata var palīdzēt pielāgoties jaunajai dzīvei, atgūt dzīvesprieku un emocionālo labsajūtu.

Grāmata pieejama elektroniski, klikšķinot uz grāmatas attēla.

Reto slimību diena - Rīta panorāmā

28. feb. 2019

Lai veicinātu sabiedrības izpratni par retajām slimībām un atgādinātu par pacientiem vajadzīgo atbalstu, ik gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Starptautisko reto slimību dienu. Šogad tā veltīta emocionālajai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai.
Latvijas Reto slimību alianse norāda, ka milzīgs ir tieši sociālo problēmu loks - sākot no stereotipiem, kas sarežģī pacientu dzīvi. Vairāk uzzini intervijā ar Alianses vadītāju Baibu Ziemeli un Reto slimību speciālistu asociācijas vadītāju Andri Skridi Rīta panorāmas sižetā: Rīta panorāma

Reto slimību diena

22. feb. 2019

Katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Tā ir veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas nenogurstoši meklē jaunus veidus, kā ārstēt retas slimības un nodrošināt iespējami labāko dzīves kvalitāti šiem cilvēkiem.

Latvijas Reto slimību alianse 28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Rīgā organizē Reto slimību dienas pasākumu.

Šogad Reto slimību dienā tiek aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme to cilvēku dzīvēs, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, tādējādi saņemot valsts paredzēto atbalstu. Taču nereti cilvēkiem ar retu slimību ir tā saucamā "neredzamā" invaliditāte un tāpēc jāsastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi; tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu.

Nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni, miega traucējumi – tas kopumā raksturo ikvienu cilvēku ar retu slimību. Emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs. To ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī. 28. februāra pasākumā runāsim arī par šiem aspektiem un prezentēsim pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas noderēs jebkuram pacientam un viņa tuviniekiem.

Tā kā vietu skaits ir ierobežots, lūdzam savlaicīgi pieteikties šeit: Reģistrēties pasākumam

Papildus informācija par pasākumu - Latvijas Reto slimību alianse (www.retasslimibas.lv vai rakstot uz alianse@retasslimibas.lv)

6. Reto slimību konference

17. feb. 2019

2019.gada 3.aprīlī RSU Aulā norisināsies jau sestā reto slimību konference, šoreiz kā atsevišķa sesija RSU Starptautiskās konferences ietvaros.

Konferences programma būs balstīta uz klīnisko gadījumu apskatiem - iekļauti 12 klīnisko gadījumu apskati, savukārt konferences noslēgumā varēsiet uzzināt par šobrīd modernākajām pieejām Hroniskas trombemboliskas pulmonālās hipertensijas ārstēšanā no Austrijas vadošās klīnikas ārstes un Vīnes universitātes profesores Irene Marthe Lang.

Dalība konferencē ir bez maksas. Konferences darba valoda - angļu. Reģistrētajiem dalībniekiem tiks izsūtīti sertifikāti - apliecinot, ka ir apgūtas zināšanas 8 TIP apjomā. Dalībnieku iepriekšējā reģistrācija RSSA lapā būs pieejama līdz 15.martam.

Konferences programma un papildus informācija par konferenci pieejama: www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/

P.S. Ja esat apmeklējuši visas iepriekšējās Reto slimību konferences un nevēlaties vēlreiz klausīties par iepriekš apskatītajām tēmām (Klarksona slimību vai Tuberozo sklerozi), tad šo divu apskatu laikā Jums ir iespēja apmeklēt kādu citu paralēli notiekošo sesiju kādā no RSU auditorijām. (Paralēli notiks vēl 8 sesijas, kas veltītas citām tēmām).

Aizvadīta piektā Latvijas reto slimību konference

13. nov. 2018

2018.gada 9.novembrī Rīgas Stradiņa universitātē norisinājās Latvijas piektā reto slimību konference. Pasākums pulcēja ap 500 apmeklētājus - gan esošos, gan topošos speciālistus.

Iepazīšanās, satikšanās un saviesīgo sarunu daļai sekoja konferences izglītojošā daļa, kurā šoreiz speciālisti tika izglītoti par sekojošām tēmām: teorētisks ieskats lekcijas veidā par pseidolimfomām un apskatīti vairāki klīniskie gadījumi: tuberozā skleroze, akūta psihoze kā retās slimības izpausme neiroendokrīna audzēja gadījumā, horionkarcinoma galvas smadzenēs, plaušu hipertensija, antifosfolipīdu sindroms un imūna trombocitopēnija, neskaidras izcelsmes veidojuma diagnostika sirdī jeb Leflēra endokardīts. Savā pieredzē dalījās BKUS pārstāvji sniedzot ieskatu Reto slimību koordinācijas centra pieredzē par vienas dienas staciju multidisciplinārā komandā bērniem ar uzkrāšanās slimībām.

Konferences noslēgumā nolemts - ņemot vērā konferences labo apmeklējumu, kas liecina par šo tēmu aktualitāti un interesi, kā arī to, cik daudz un dažādi ir reto slimību klīniskie gadījumi speciālistu pieredzē, neapstāsimies pie piektās konferences - bet tām noteikti sekos nākamās!

Vairāk info par notikušo konferenci: Latvijas 5.reto slimību konference

Ielādēt vēl

KONFERENCE IR ATLIKTA!!!

Jaunākie ieraksti