Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianses izveidotajā izglītojošā bezmaksas grāmatā “Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām” – apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem.  Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. 

Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, valsts un pašvaldību sociālo palīdzību un pabalstiem, tehnisko palīglīdzekļu saņemšanas kārtību, veselības aprūpi mājās, iespējām saņemt apmaksātus veselības pakalpojumus Eiropas Savienībā, klīniskajiem pētījumiem, Ārstniecības riska fonda darbību un citiem nozīmīgiem tematiem. Īpaša nodaļa veltīta sociālai palīdzībai un atbalstam Rīgas pilsētā.  

Grāmata elektroniski pieejama spiežot uz attēla vai saites: Grāmata "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām"

2nd BALTIC FABRY EXPERT MEETING - 30.10.2020 tiešsaistē!

30.oktobrī tiešsaistē norisināsies Fābri slimībai veltītā starptautisko ekspertu tikšanās "The 2nd Baltic Fabry Expert Meeting". 

Konference pulcēs Baltijas un pasaules līmeņa Fābri slimības ekspertus un tā būs interesanta plašam klaustītāju lokam  - internistiem, kardiologiem, neirologiem, nefrologiem un citu speciālitāšu ārstiem, kā arī rezidentiem un medicīnas studentiem.  

Konferences programma un reģistrācija konferences apmeklējumam pieejama konferences mājas lapā: https://bfem.stasti.lv/#info 

Ieskatu par Fābri slimību un citām retajām slimībām vari gūt mājas lapas sadaļā "Retās slimības". Fābri slimības apraksts pieejams šeit: Fābri slimība

9. Reto slimību konference - programma pieejama!

2020.gada 6.novembrī norisināsies jau 9. Reto slimību konference. 
Konference notiks tiešsaistē ar iespēju sekot ZOOM platformā vai vērot tiešraidi Facebook lapā. Ierobežotam skaitam būs iespēja piedalīties klātienē RSU. 

Konferences programma un reģistrēšanās  jau pieejama sadaļā "Konferences" vai spiežot uz saites: Konferences programma

P.S. Ja Tev nebija iespēja apmeklēt iepriekšējo konferenci, kas bija veltīta kardiomiopātijām - ir lieliska iespēja to noskatīties videoierakstā Tev ērtā laikā un vietā. Ieraksts pieejams RSSA Facebook lapā vai sekojot šai saitei: https://www.facebook.com/LVRSSA/videos/261950788188112/ 

Amiloidoze - informatīvs buklets

7.Latvijas reto slimību konference bija veltīta vienai no retajām slimībām - Amiloidozei. Konference bija lielisks atspēriena punkts, lai turpinātu darbu pie amiloidozes centra izveides, sabiedrības izglītošanas un informatīvo materiālu veidošanas. 

Amiloidozes komanda paveica solīto un 8.Latvijas reto slimību konferences priekšvakarā ir pieejams informatīvs buklets par Amiloidozi - kurā apkopota informācija par biežākajiem amiloidozes veidiem, klīniskajām izpausmēm un diagnostikas soļiem.

Lai apskatītu bukletu, klikšķini uz attēla vai spied uz saites:  amiloidoze.pdf

Buklets izdots ar UAB "Johnson&Johnson" Latvijas filiāles atbalstu. 

8. Reto slimību konference - sestdien, 25.aprīlī Online!

Informējam, ka 8.Reto slimību konference norisināsies sestdienā - 2020.gada 25.aprīlī! 
Ņemot vērā ārkārtas situāciju, ir mainīts ne tikai konferences norises datums, bet arī vieta un laiks - konference notiks attālināti un dalībniekiem tiks nodrošināta iespēja to vērot tiešsaistē. 
Papildus informācija tiks izsūtīta visiem reģistrētajiem dalībniekiem tuvākajā laikā. 

N.B. Sekojot aktuālajiem notikumiem, konferencē iekļauta arī tēma par COVID-19!

Konferences programma pieejama un reģistrācija pieejama: Info par konferenci

8. Reto slimību konference - atlikta!

Saistībā ar valstī izsludināto ārkārtas stāvokli, 

KONFERENCE IR ATLIKTA!!!

Informācija par konferences datumu (norisi attālināti) sekos drīzumā... 

Aktualitātes reto slimību jomā - 28.02.2020

Par aktualitātēm reto slimību jomā un sasniegto kopš iepriekšējās reto slimību dienas pirms gada - Rīta panorāmā ar Andri Skridi un Baibu Ziemeli!

P.S. Jau rīt - 29.02.2020 visā pasaulē tiek atzīmēta reto slimību diena, ar mērķi vairot sabiedrības izglītotību par retajām slimībām un veicināt diagnostikas un ārstēšanas pieejamību reto slimību pacientiem.

https://ltv.lsm.lv/lv/raksts/28.02.2020-intervija-ar-andri-skridi-un-baibu-ziemeli.id181214/

Reģistrēšanās - atvērta!

Lai reģistrētos: Ej uz evisit portālu (saite zemāk), ielogojies, sadaļā "Pasākumi" izvēlies "8.Latvijas reto slimību konference" un spied uz saites "Pieteikties"! https://www.evisit.eu/lv/events/index

8.reto slimību konference - 17.04.2020!

Atzīmē kalendārā un ieplāno laiku savlaicīgi! 

Šopavasar, 17.aprīlī notiks jau 8. reto slimību konference! Vieta un laiks nemainīgs - piektdiena, RSU Aula!

Konferences programma un reģistrēšanās iespēja drīzumā...

7.Reto slimību konference - programma

7.reto slimību konference - vienīgā speciāli Amiloidozei veltītā konference Baltijā! 

Dalība konferencē - bez maksas! Konferences norises valoda - latviešu (vieslektora lekcija - angļu valodā). 

Reģistrētajiem konferences apmeklētājiem tiks nodrošināti dalību apliecinoši sertifikāti. 

Konferences programma jau pieejama konferences lapā: Info par 7.reto slimību konferenci

Osteogenesis Imperfecta Forums Latvijā!

2019.gada 14-15.jūnijā Rīgā norisināsies Osteogenesis Imperfecta starptautiskais Forums "See, Hear, Smile!". 

Klikšķini uz konferences attēla, lai uzzinātu vairāk par konferenci!

Konferences programma pieejama: https://oife.org/seehearsmile/seehearsmile-programme/ 

Informācija par reģistrēšanos: https://oife.org/seehearsmile/registration-fees/

Ceļvedis pacientiem un viņu tuviniekiem

Ar kompānijas SANOFI GENZYME atbalstu Latvijas pacientiem un viņu tuviniekiem ir pieejama grāmata "Kā es sadzīvošu ar slimību". 

Kā norāda Artūrs Miksons (ārsts-psihoterapeits / psihosomatologs) - šī grāmata var sniegt atbalstu, lai būtu iespējams kaut nedaudz sajust zemi zem kājām un spertu pirmo soli uz priekšu, pat tad, ja tas šķiet neiespējami: 

Grāmata pieejama elektroniski, klikšķinot uz grāmatas attēla. 

Reto slimību diena - Rīta panorāmā

Lai veicinātu sabiedrības izpratni par retajām slimībām un atgādinātu par pacientiem vajadzīgo atbalstu, ik gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Starptautisko reto slimību dienu. Šogad tā veltīta emocionālajai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai.
Latvijas Reto slimību alianse norāda, ka milzīgs ir tieši sociālo problēmu loks - sākot no stereotipiem, kas sarežģī pacientu dzīvi. Vairāk uzzini intervijā ar Alianses vadītāju Baibu Ziemeli un Reto slimību speciālistu asociācijas vadītāju Andri Skridi Rīta panorāmas sižetā: Rīta panorāma

Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Tā ir veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas nenogurstoši meklē jaunus veidus, kā ārstēt retas slimības un nodrošināt iespējami labāko dzīves kvalitāti šiem cilvēkiem.

Latvijas Reto slimību alianse 28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Rīgā organizē Reto slimību dienas pasākumu.

Šogad Reto slimību dienā tiek aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme to cilvēku dzīvēs, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, tādējādi saņemot valsts paredzēto atbalstu. Taču nereti cilvēkiem ar retu slimību ir tā saucamā "neredzamā" invaliditāte un tāpēc jāsastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi; tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu.

 Nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni, miega traucējumi – tas kopumā raksturo ikvienu cilvēku ar retu slimību. Emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs. To ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī. 28. februāra pasākumā runāsim arī par šiem aspektiem un prezentēsim pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas noderēs jebkuram pacientam un viņa tuviniekiem. 

Tā kā vietu skaits ir ierobežots, lūdzam savlaicīgi pieteikties šeit: Reģistrēties pasākumam

Papildus informācija par pasākumu - Latvijas Reto slimību alianse (www.retasslimibas.lv  vai rakstot uz alianse@retasslimibas.lv)

6. Reto slimību konference

Aizvadīta piektā Latvijas reto slimību konference

2018.gada 9.novembrī Rīgas Stradiņa universitātē norisinājās Latvijas piektā reto slimību konference. Pasākums pulcēja ap 500 apmeklētājus - gan esošos, gan topošos speciālistus.  

Iepazīšanās, satikšanās un saviesīgo sarunu daļai sekoja konferences izglītojošā daļa, kurā šoreiz speciālisti tika izglītoti par sekojošām tēmām: teorētisks ieskats lekcijas veidā par pseidolimfomām un  apskatīti vairāki klīniskie gadījumi: tuberozā skleroze, akūta psihoze kā retās slimības izpausme neiroendokrīna audzēja gadījumā, horionkarcinoma galvas smadzenēs, plaušu hipertensija, antifosfolipīdu sindroms un imūna trombocitopēnija, neskaidras izcelsmes veidojuma diagnostika sirdī jeb Leflēra endokardīts. Savā pieredzē dalījās BKUS pārstāvji sniedzot ieskatu Reto slimību koordinācijas centra pieredzē par vienas dienas staciju multidisciplinārā komandā bērniem ar uzkrāšanās slimībām.

Konferences noslēgumā nolemts - ņemot vērā konferences labo apmeklējumu, kas liecina par šo tēmu aktualitāti un interesi, kā arī to, cik daudz un dažādi ir reto slimību klīniskie gadījumi speciālistu pieredzē, neapstāsimies pie piektās konferences - bet tām noteikti sekos nākamās! 

Vairāk info par notikušo konferenci: Latvijas 5.reto slimību konference

Latvijas esošie un topošie speciālisti pārstāv Latviju otrajā Baltijas PH konferencē!

2018. gada 19. oktobrī Viļņā norisinājās Baltijas Otrā Pulmonālās hipertensijas konference, kurā sevi nozīmīgi pieteica Latvijas pārstāvji, gan vadošie Pulmonālās hipertensijas speciālisti uzstājoties ar lekcijām, gan topošie speciālisti prezentējot savus darbus gan klīnisko gadījumu apskatu sesijās, gan posteru prezentācijās. 

Pirmā Baltijas pulmonālās hiprentensijas konference, kuru organizēja Latvijas PH pārstāvji,  norisinājās Rīgā 2016.gadā un aizsāka plašu sadarbību zināšanu un labākās pieredzes apmaiņai ne vien starp Baltijas valstīm, bet arī citām tuvākām kaimiņvalstīm – Čehiju un Austriju.

Aizvadītā konference Viļņā turpināja iesāktās tradīcijas, plašajā programmā iekļaujot gan Eiropas vadošo plaušu hipertensijas speciālistu lekcijas, sniedzot ieskatu jaunākajās atziņās un pieredzē no vadošajām klīnikām Polijā, Vācijā un Francijā, gan iepazīstinot klausītājus ar Baltijas valstu plaušu hipertensijas epidemioloģiju, diagnostikas un ārstēšanas iespējām. Programmā papildus ārstu sesijām, tika iekļautas arī specializētas sesijas medicīnas māsām – akcentējot to nozīmīgo lomu PH pacientu aprupē, kā arī pacientu sesijas – kurās Latvijas un Lietuvas pacientus pārstāvošās organizācijās dalījās savā pieredzē un zināšanās pacientu atbalsta sniegšanā un rehabilitācijas nodrošināšanā.

Konferencē Latviju pārstāvēja ne vien abi vadošie Latvijas pulmonālās hipertensijas speciālisti – medicīnas zinātņu doktori Andris Skride un Ainārs Rudzītis uzstājoties kā lektori un vadot sēdes, bet arī astoņi RSU Medicīnas fakultātes studenti un trīs rezidenti – prezentējot klīniskā gadījuma apskatu un četras tēmas posteru sesijā.

 Baltijas Otrās Pulmonālās hipertensijas konferences dalībnieki no Latvijas

Pirmā rinda no kreisās: Jonas Tellermann, Valdis Ģībietis, Ainārs Rudzītis, Andris Skride, Patricia Machado, Sintija Strautmane. Otrā rinda no kreisās: Kitija Meilande, Judīte Lukša, Dana Kigitoviča, Līna Butāne, Matīss Šablinskis, Kristaps Šablinskis, Roberts Verners Kalējs.

Vairāk informācijas par notikušo konferenci skatīt: https://reg.eventas.lt/ehome/ph2018/welcome/  

Baltijas 2ā Pulmonālās hipertensijas konference

Baltijas otrā Pulmonālās hipertensijas konference norisināsies Lietuvā - Viļņā, 2018.gada 19.oktobrī. 

Konferencē piedalīsies vadošie jomas eksperti no Baltijas valstīm, kā arī Polijas, Vācijas un Francijas. Konferences programmā iekļautās tēmas sniegs iespējas paplašināt zināšanas un uzzināt par jaunākajiem atklājumiem Pulmonālās hipertensijas etioloģijā, diagnostikā, gaitas prognozēšanā un ārstēšanā. Programmā iekļautas gan vispārējās tēmas, gan klīnisko gadījumu apskati. 

Plašāka informācija par konferenci pieejama: Konferences mājas lapa

Izmanto iespēju un līdz 12.oktobrim reģistrējies par samazinātu dalības maksu! 

5.Reto slimību konferences programma!

Ir apstiprināta un pieejama 5-tās reto slimību konferences programma. Reģistrācija konferences apmeklēšanai būs pieejama no 3.septembra!

Apskati programmu šeit: 5-tās Konferences programma

RSSA valdes priekšsēdētājs – Eiropas kardiologu biedrības darba grupas vadītājs!

Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, kardiologs Andris Skride, 3.augustā ir apstiprināts par vienu no Eiropas Kardiologu biedrības darba grupu vadītājiem. 

Starptautiskais novērtējums un atzinība, apstiprinot un ievēlot Eiropas kardiologu biedrības darba grupas vadībā Latvijas pārstāvi, kurš ir vienīgais ievēlētais Baltijas valstu speciālists,   apliecina Latvijas ārstu augstās zināšanas un starptautisko kompetenci un atpazīstamību.

Andris Skride, kurš jau no 2014.gada ir darbojies kā Latvijas Kardioloģijas centra Sirds labā kambara un plaušu asinsrites darba grupas vadītājs, ieņemot šo augsto amatu un pārstāvot Latvijas intereses starptautiski, saskata plašas izaugsmes iespējas gan ārstniecībā, gan zināšanu pārnesē, gan iesaistē pētījumos. Ņemot vērā veiksmīgo iepriekšējo sadarbību ar Baltijas valstu un Polijas kolēģiem, kuri nav pārstāvēti darba grupās, saredz iespējas vēl ciešāk uzlabot sadarbību un stiprināt Latvijas pozīcijas reģionā.

Darba grupa, kurā darbosies Andris Skride, pamatā strādā pie akūtas pulmonālās embolijas, pulmonālās arteriālās hipertensijas un citām pulmonālās hipertensijas etioloģijām, tai skaitā hroniskām trombemboliskām pulmonālām vaskulārām slimībām. Darba grupas mērķi ir veicināt zināšanu attīstību šajā jomā, rezultātu skaidrošanu un zināšanu izplatīšanu, klīniskiem pētījumiem un speciālistu tālākizglītošanu. 

ESC – Eiropas kardiologu biedrība ir pasaules vadošā organizācija kardiovaskulāro slimību jomā, kuras mērķis ir labākās pasaules prakses kardiovaskulārā medicīnā  izpēte un zināšanu izplatīšana. Biedrība apvieno 56 nacionālas kardiologu biedrības un vairāk kā 95 000 biedrus -  kardiovaskulārās veselības aprūpes profesionāļus. Biedrības galvenie darbības virzieni ir: zināšanu un inovāciju izplatīšana - organizējot kongresus, veidojot apmācību programmas profesionāļu tālākizglītošanai, izdodot European Heart Journal un 11 citus specializētus periodiskus zinātniskos izdevumus.  Otrs nozīmīgākais virziens ir klīnisko vadlīniju izstrāde, lai nodrošinātu augstākos zinātnes un ārstēšanas kvalitātes standartus. Trešais virziens – pārstāvība, kuras ietvaros ESC darbojas ar mērķi veidot un ietekmēt politiku un likumdošanu starptautiskā līmenī, virzot un īstenojot programmas, kas uzlabo iedzīvotāju kardiovaskulāro veselību. Vairāk skatīt www.escardio.org