Reto slimību diena - Rīta panorāmā

Lai veicinātu sabiedrības izpratni par retajām slimībām un atgādinātu par pacientiem vajadzīgo atbalstu, ik gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Starptautisko reto slimību dienu. Šogad tā veltīta emocionālajai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai.
Latvijas Reto slimību alianse norāda, ka milzīgs ir tieši sociālo problēmu loks - sākot no stereotipiem, kas sarežģī pacientu dzīvi. Vairāk uzzini intervijā ar Alianses vadītāju Baibu Ziemeli un Reto slimību speciālistu asociācijas vadītāju Andri Skridi Rīta panorāmas sižetā: Rīta panorāma

Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Tā ir veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas nenogurstoši meklē jaunus veidus, kā ārstēt retas slimības un nodrošināt iespējami labāko dzīves kvalitāti šiem cilvēkiem.

Latvijas Reto slimību alianse 28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Rīgā organizē Reto slimību dienas pasākumu.

Šogad Reto slimību dienā tiek aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme to cilvēku dzīvēs, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, tādējādi saņemot valsts paredzēto atbalstu. Taču nereti cilvēkiem ar retu slimību ir tā saucamā "neredzamā" invaliditāte un tāpēc jāsastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi; tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu.

 Nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni, miega traucējumi – tas kopumā raksturo ikvienu cilvēku ar retu slimību. Emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs. To ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī. 28. februāra pasākumā runāsim arī par šiem aspektiem un prezentēsim pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas noderēs jebkuram pacientam un viņa tuviniekiem. 

Tā kā vietu skaits ir ierobežots, lūdzam savlaicīgi pieteikties šeit: Reģistrēties pasākumam

Papildus informācija par pasākumu - Latvijas Reto slimību alianse (www.retasslimibas.lv  vai rakstot uz alianse@retasslimibas.lv)

6. Reto slimību konference

Aizvadīta piektā Latvijas reto slimību konference

2018.gada 9.novembrī Rīgas Stradiņa universitātē norisinājās Latvijas piektā reto slimību konference. Pasākums pulcēja ap 500 apmeklētājus - gan esošos, gan topošos speciālistus.  

Iepazīšanās, satikšanās un saviesīgo sarunu daļai sekoja konferences izglītojošā daļa, kurā šoreiz speciālisti tika izglītoti par sekojošām tēmām: teorētisks ieskats lekcijas veidā par pseidolimfomām un  apskatīti vairāki klīniskie gadījumi: tuberozā skleroze, akūta psihoze kā retās slimības izpausme neiroendokrīna audzēja gadījumā, horionkarcinoma galvas smadzenēs, plaušu hipertensija, antifosfolipīdu sindroms un imūna trombocitopēnija, neskaidras izcelsmes veidojuma diagnostika sirdī jeb Leflēra endokardīts. Savā pieredzē dalījās BKUS pārstāvji sniedzot ieskatu Reto slimību koordinācijas centra pieredzē par vienas dienas staciju multidisciplinārā komandā bērniem ar uzkrāšanās slimībām.

Konferences noslēgumā nolemts - ņemot vērā konferences labo apmeklējumu, kas liecina par šo tēmu aktualitāti un interesi, kā arī to, cik daudz un dažādi ir reto slimību klīniskie gadījumi speciālistu pieredzē, neapstāsimies pie piektās konferences - bet tām noteikti sekos nākamās! 

Vairāk info par notikušo konferenci: Latvijas 5.reto slimību konference

Latvijas esošie un topošie speciālisti pārstāv Latviju otrajā Baltijas PH konferencē!

2018. gada 19. oktobrī Viļņā norisinājās Baltijas Otrā Pulmonālās hipertensijas konference, kurā sevi nozīmīgi pieteica Latvijas pārstāvji, gan vadošie Pulmonālās hipertensijas speciālisti uzstājoties ar lekcijām, gan topošie speciālisti prezentējot savus darbus gan klīnisko gadījumu apskatu sesijās, gan posteru prezentācijās. 

Pirmā Baltijas pulmonālās hiprentensijas konference, kuru organizēja Latvijas PH pārstāvji,  norisinājās Rīgā 2016.gadā un aizsāka plašu sadarbību zināšanu un labākās pieredzes apmaiņai ne vien starp Baltijas valstīm, bet arī citām tuvākām kaimiņvalstīm – Čehiju un Austriju.

Aizvadītā konference Viļņā turpināja iesāktās tradīcijas, plašajā programmā iekļaujot gan Eiropas vadošo plaušu hipertensijas speciālistu lekcijas, sniedzot ieskatu jaunākajās atziņās un pieredzē no vadošajām klīnikām Polijā, Vācijā un Francijā, gan iepazīstinot klausītājus ar Baltijas valstu plaušu hipertensijas epidemioloģiju, diagnostikas un ārstēšanas iespējām. Programmā papildus ārstu sesijām, tika iekļautas arī specializētas sesijas medicīnas māsām – akcentējot to nozīmīgo lomu PH pacientu aprupē, kā arī pacientu sesijas – kurās Latvijas un Lietuvas pacientus pārstāvošās organizācijās dalījās savā pieredzē un zināšanās pacientu atbalsta sniegšanā un rehabilitācijas nodrošināšanā.

Konferencē Latviju pārstāvēja ne vien abi vadošie Latvijas pulmonālās hipertensijas speciālisti – medicīnas zinātņu doktori Andris Skride un Ainārs Rudzītis uzstājoties kā lektori un vadot sēdes, bet arī astoņi RSU Medicīnas fakultātes studenti un trīs rezidenti – prezentējot klīniskā gadījuma apskatu un četras tēmas posteru sesijā.

 Baltijas Otrās Pulmonālās hipertensijas konferences dalībnieki no Latvijas

Pirmā rinda no kreisās: Jonas Tellermann, Valdis Ģībietis, Ainārs Rudzītis, Andris Skride, Patricia Machado, Sintija Strautmane. Otrā rinda no kreisās: Kitija Meilande, Judīte Lukša, Dana Kigitoviča, Līna Butāne, Matīss Šablinskis, Kristaps Šablinskis, Roberts Verners Kalējs.

Vairāk informācijas par notikušo konferenci skatīt: https://reg.eventas.lt/ehome/ph2018/welcome/  

Baltijas 2ā Pulmonālās hipertensijas konference

Baltijas otrā Pulmonālās hipertensijas konference norisināsies Lietuvā - Viļņā, 2018.gada 19.oktobrī. 

Konferencē piedalīsies vadošie jomas eksperti no Baltijas valstīm, kā arī Polijas, Vācijas un Francijas. Konferences programmā iekļautās tēmas sniegs iespējas paplašināt zināšanas un uzzināt par jaunākajiem atklājumiem Pulmonālās hipertensijas etioloģijā, diagnostikā, gaitas prognozēšanā un ārstēšanā. Programmā iekļautas gan vispārējās tēmas, gan klīnisko gadījumu apskati. 

Plašāka informācija par konferenci pieejama: Konferences mājas lapa

Izmanto iespēju un līdz 12.oktobrim reģistrējies par samazinātu dalības maksu! 

5.Reto slimību konferences programma!

Ir apstiprināta un pieejama 5-tās reto slimību konferences programma. Reģistrācija konferences apmeklēšanai būs pieejama no 3.septembra!

Apskati programmu šeit: 5-tās Konferences programma

RSSA valdes priekšsēdētājs – Eiropas kardiologu biedrības darba grupas vadītājs!

Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, kardiologs Andris Skride, 3.augustā ir apstiprināts par vienu no Eiropas Kardiologu biedrības darba grupu vadītājiem. 

Starptautiskais novērtējums un atzinība, apstiprinot un ievēlot Eiropas kardiologu biedrības darba grupas vadībā Latvijas pārstāvi, kurš ir vienīgais ievēlētais Baltijas valstu speciālists,   apliecina Latvijas ārstu augstās zināšanas un starptautisko kompetenci un atpazīstamību.

Andris Skride, kurš jau no 2014.gada ir darbojies kā Latvijas Kardioloģijas centra Sirds labā kambara un plaušu asinsrites darba grupas vadītājs, ieņemot šo augsto amatu un pārstāvot Latvijas intereses starptautiski, saskata plašas izaugsmes iespējas gan ārstniecībā, gan zināšanu pārnesē, gan iesaistē pētījumos. Ņemot vērā veiksmīgo iepriekšējo sadarbību ar Baltijas valstu un Polijas kolēģiem, kuri nav pārstāvēti darba grupās, saredz iespējas vēl ciešāk uzlabot sadarbību un stiprināt Latvijas pozīcijas reģionā.

Darba grupa, kurā darbosies Andris Skride, pamatā strādā pie akūtas pulmonālās embolijas, pulmonālās arteriālās hipertensijas un citām pulmonālās hipertensijas etioloģijām, tai skaitā hroniskām trombemboliskām pulmonālām vaskulārām slimībām. Darba grupas mērķi ir veicināt zināšanu attīstību šajā jomā, rezultātu skaidrošanu un zināšanu izplatīšanu, klīniskiem pētījumiem un speciālistu tālākizglītošanu. 

ESC – Eiropas kardiologu biedrība ir pasaules vadošā organizācija kardiovaskulāro slimību jomā, kuras mērķis ir labākās pasaules prakses kardiovaskulārā medicīnā  izpēte un zināšanu izplatīšana. Biedrība apvieno 56 nacionālas kardiologu biedrības un vairāk kā 95 000 biedrus -  kardiovaskulārās veselības aprūpes profesionāļus. Biedrības galvenie darbības virzieni ir: zināšanu un inovāciju izplatīšana - organizējot kongresus, veidojot apmācību programmas profesionāļu tālākizglītošanai, izdodot European Heart Journal un 11 citus specializētus periodiskus zinātniskos izdevumus.  Otrs nozīmīgākais virziens ir klīnisko vadlīniju izstrāde, lai nodrošinātu augstākos zinātnes un ārstēšanas kvalitātes standartus. Trešais virziens – pārstāvība, kuras ietvaros ESC darbojas ar mērķi veidot un ietekmēt politiku un likumdošanu starptautiskā līmenī, virzot un īstenojot programmas, kas uzlabo iedzīvotāju kardiovaskulāro veselību. Vairāk skatīt www.escardio.org

Retās kardiopulmonālās slimības

Par retām kardiopulmonālām slimībām, kā arī jautājumiem, kas kopumā skar retās slimības un šo jomu - raidījums "Ārsts.lv kopā ar Pēteri Apini" - RSSA valdes priekšsēdētājs Andris Skride un Zaiga Kravale. 

Retās kardiopulmonālās slimības - Ārsts.lv

5. Reto slimību konference

Piektdien, 2018.gada 9.novembrī Rīgas Stradiņa universitātes aulā norisināsies jau piektā reto slimību konference.  Konferences programma un reģistrēšanās konferencei būs pieejama no 15.augusta. 

AICINĀJUMS SPECIĀLISTIEM!

Ja jūsu praksē ir bijis interesants/ savdabīgs retās slimības gadījums, aicinām  dalīties ar to, piesakot savu klīniskā gadījuma tēmu konferencei un līdz 01.08.2018 nosūtot pieteikumu uz e-pastu: lvrssa@gmail.com. 

Konferences programma tiks apstiprināta līdz 15.08.2018.

9tā Eiropas reto slimību konference

Informējam, ka 10-12.maijā Vīnē norisināsies 9tā Eiropas reto slimību konference. 
Vairāk informācijas par konferenci skatīt: https://www.rare-diseases.eu/ 
Reģistrācija ar samazinātu dalības maksu: līdz 15.martam. 

Programma veltīta sadarbības stratēģiju izstrādei: 

“Rare Diseases 360° – collaborative strategies to leave no-one behind” is the overarching theme of ECRD 2018. This theme reinforces the unique quality of this foremost event for the rare disease community in Europe, bringing together and facilitating effective policy discussions between all rare disease stakeholders. It also encompasses the comprehensive range of topic areas covered at the conference and the viewpoint of rare disease patients as equal experts, representing all rare diseases, across borders.

Darbu sāk reto slimību koordinācijas centrs

Starptautiskajā reto slimību dienā, trešdien, 28.februārī, "Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā" (BKUS) oficiāli darbu sāk Reto slimību koordinēšanas centrs ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. 
Plašāk par to lasīt: LSM raksts

4.Reto slimību konference - 13.04.2018

Piektdien, 13.aprīlī Rīgas Stradiņa universitātes aulā notiks Latvijas ceturtā reto slimību konference. 

Konferencē tiks sniegts teorētisks ieskats lekcijas veidā par akromegāliju un īsās zarnas sindromu, otrajā daļā prezentēti klīniskie gadījumi - īpašs hemofīlijas gadījums, iedzimta fruktozes intolerance, Klarksona slimība un Osler-Weber-Rendu slimība. 

Iepazīties ar konferences detalizētu programmu un reģistrēties konferences apmeklējumam var sadaļā: KONFERENCES

Reto slimību konference - 13.04.2018!

Latvijas ceturtā reto slimību konference - 13.aprīlī (piektdienas pēcpusdiena)! Vieta nemainīga - RSU Aula, Rīga. 
Konferences programma un reģistrēšanās - drīzumā...

Reto slimību pacientu aprūpes komandas jeb MDSK

Par to kādēļ reto slimību pacientiem nepietiek ar vienu ārstu, bet to aprūpei nepieciešamas veidot multidisciplināru speciālistu komandu, par to, kas jau paveikts reto slimību jomā un kas plānots jaunā reto slimību plāna ietvaros un finansējumā: 

15.11.2017 Raidījumā "Krustpunktā" ar kardiologu Andri Skridi un PH biedrības vadītāju Ievu Plūmi: Raidījums "Krustpunktā"

 

Un par aktualitātēm reto slimību centrā un reto slimību pacientu aprūpi BKUS - reto slimību centra vadītāja Ieva Mālniece un Latvijas reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Latvijas radio ziņu dienesta sižetā LSM ziņu dienesta sižets

Reto slimību centrs - oficiāli šī gada beigās vai nākamā gada sākumā

No 2017.gada augusta BKUS izveidotais reto slimību ventrs uzsāka veidot vienoto reto slimību pacientu reģistru un šobrīd jau ir uzskaitīts 1481 reto slimību pacients. Reto slimību reģistra izveidošana ir pirmais, bet ļoti nozīmīgais solis reto slimību politikas veidošanā, jo tikai tad, kad ir apzināts reto slimību pacientu skaits un Latvijas pacientiem konstatētās saslimšanas, ir iespējams analizēt datus un izstrādāt nākamos veselības aprūpes posmus, balstoties uz pacientu vajadzībām. 
Tomēr reto slimību centrs tā nav tikai pacientu uzskaite, bet daudz daudz vairāk - tas ir pilnvērtīgs koordinācijas centrs pacientiem un speciālistiem, procesa izmaiņu ierosinātājs un ekspertīzes centrs politikas veidotājiem un īstenotājiem, kompetences centrs sadarbībai ar ārvalstu partneriem un medicīnas izglītības satura veidotājiem. 

Minēto funkciju realizācijai ir būtiska šāda reto slimību centra esamība. Vairāk par reto slimību centru, jau padarīto  un iecerēto nākotnē, lasiet Delfi publicētajā rakstā:  http://www.delfi.lv/news/national/politics/si-gada-beigas-vai-nakama-gada-sakuma-durvis-vers-reto-slimibu-centrs.d?id=49366037

Valdībā apstiprināts reto slimību plāns 2017-2020

Valdībā pieņemts reto slimību plāns un iezīmēts finansējums tā realizēšanai - būtisks izrāviens reto slimību pacientu diagnostikā un ārstēšanā!
Vairāk par šo aktuālo notikumu reto slimību jomā - LSM sižetā! 

Trešā reto slimību konference - 07.10.2017!

Sestdien, 7.oktobrī Rīgas Stradiņa universitātes aulā notiks Latvijas trešā reto slimību konference. 

Konferencē tiks sniegta informācija par Latvijas reto slimību reģistru un Eiropas References tīkliem un sniegts teorētisks ieskats lekcijas veidā par - Lielo šūnu arterītu, Šaperonu izmantošanu Lizosomālo uzkrāšanās slimību terapijā un par ekstrakorporālo asiņu attīrīšanu. Konfrences otrajā daļā tiks prezentēti klīniskie gadījumi - Portopulmonāla hipertensija, Gošē slimība, Limfangioleiomiomatoze un  Atipiskais Hemolītiski Urēmiskais sindroms.  

Iepazīties ar konferences programmu un reģistrēties konferences apmeklējumam var sadaļā: Trešā reto slimību konference

Lepojamies - mūsu biedri LZA 2017.gada balvas ieguvēji

2017.gada 13.jūnijā Latvijas Zinātņu akadēmijā tika pasniegta gada balva 2017.  Šogad balvas saņēma seši zinātnieki un praktiķi.

"Krustpunktā"- par reto slimību specializēto kabinetu funkcijām

Raidījumā "Krustpunktā" par to kādēļ ir nepieciešami reto slimību centri un specializētie kabineti noteiktu reto slimību pacientiem, kādas ir šo kabinetu funkcijas un  kāds būs ieguvums pacientiem - skaidro kardiologs un Latvijas reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs - Andris Skride. 

20.marta raidījuma ieraksts pieejams: raidījums "Krustpunktā" 20.03.2017