Mērķi

Veicināt un atbalstīt reto slimību klīnisko un zinātnisko izpēti:

RSSA kā viens no darbības mērķiem ir apvienot vienotā organizācijā speciālistus, kuri ir iesaistīti reto slimību diagnostikā un ārstēšanā, nodrošinot vienotu sadarbības un zināšanas apmaiņas tīklu gan starp Latvijas, gan ārvalstu speciālistiem.

Vienotā organizācijā apkopojot informāciju gan par reto slimību speciālistiem, gan Latvijā diagnosticētām retajām saslimšanām un reto slimību pacientu reģistru, būs iespējams iesaistīties Baltijas un starptautiska mēroga zinātniskos un klīniskos pētījumus.

Iesaistīšanās dažāda mēroga klīniskos un zinātniskos pētījumos - reto slimību speciālistiem sniegs iespējas iegūt jaunākās zināšanas un efektīvākās pieejas šo slimību diagnostikā un ārstēšanā, kā rezultātā nākotnē uzlabosies gan reto slimību diagnostikas iespējas, gan ārstēšanās pieejamība Latvijas reto slimību pacientiem.

Veicināt un atbalstīt medicīnas studentu, rezidentu, ārstu un vidējā medicīniskā personāla izglītošanos reto slimību jomā:

Reto slimību ārstēšanā viens no nozīmīgākajiem veiksmes faktoriem ir agrīna diagnostika un savlaicīga pareizas ārstēšanas uzsākšana.

Ņemot vērā, ka reto slimību simptomi bieži ir līdzīgi citām saslimšanām, praksē bieži vien tiek novērots, ka retās slimības tiek diagnostikas novēloti. Lai risinātu šo problēmu un veicinātu reto slimību ātrāku diagnostiku, viens no būtiskajiem RSSA mērķiem ir veicināt medicīnas studentu, rezidentu, ārstu un cita medicīnas personāla izglītošanu reto slimību jautājumos - veidojot gan apmācību programmas, gan lekcijas, gan cita veida informatīvos pasākumus.

Veikt sabiedriski izglītojošu darbu reto slimību jomā:

Sabiedrības izglītošana ir nozīmīga vairāku iemeslu dēļ:

Izglītojot sabiedrību par retās slimības izpausmēm un simptomiem, var veicināt slimību agrāku diagnostiku.
Izglītojot sabiedrību par to, kā attiecīgā slimība ietekmē pacienta veselības stāvokli un dzīves kvalitāti ir iespējams uzlabot vidi pacientam, veidojot atbalstošāku apkārtējo vidi.
Sniedzot informāciju par retās slimības pacientu organizācijām un biedrībām, ir iespējams veicināt informācijas pieejamību un iespējas gūt atbalstu gan pacientam, gan tā tuviniekiem.

Uzrunājot sabiedrību un informējot par retajām saslimšanām, to gaitu un ārstēšanas iespējams - ir iespējams gūt sabiedrības atbalstu brīžos, kad vienīgā iespēja glābt pacientus - ir sabiedrības atbalsts.

Organizēt Reto slimību kongresus, konferences, seminārus un citus pasākumus:

Lai veicinātu informācijas, zināšanu un pieredzes apmaiņu, par noteiktu reto slimību izplatību, diagnostiku un ārstēšanu, kā arī sniegtu iespēju ar saviem atklājumiem un novērojumiem starptautiskā līmenī dalīties Latvijas reto slimību speciālistiem, kā viens no RSSA mērķiem ir izvirzīt veidot reto slimību kongresus, konferences, seminārus un citus pasākumus.

Pirmais starptautiskais retajai slimībai veltītais pasākums - pirmā Baltijas Pulmonālās arteriālās hipertnesijas konference, notiks Rīgā - 2016.gada 23.aprīlī, kurā savās zināšanās un pieredzē dalīsies pulmonālās arteriālās hipertensijas speciālisti no Austrijas, Polijas, Lielbritānijas, Igaunijas, Lietuvas un Latvijas.

Izdot zinātnisko literatūru Reto slimību jomā:

Lai zināšanas, ko reto slimību speciālisti ir uzzinājuši un apkopojuši, tiktu nodotas pēc iespējas plašākam citu medicīnas speciālistu lokam, tai skaitā arī topošajiem ārstiem -viens no RSSA mērķiem ir izdot zinātnisko literatūru reto slimību jomā.

Šis mērķis, atbilstoši mūsdienu tehnoloģiskajām prasībām un iespējām ietver ne vien zināšanu saglabāšanu un nodošanu ierastajā iespiesto grāmatu formā, bet arī informācijas ievietošanu specializētās ar medicīnu saistītās elektroniskās vietnēs un datu bāzēs.

Izveidot Latvijas Reto slimību pacientu reģistru:

Latvijā šobrīd nav izveidots vienots Latvijas reto slimību pacientu reģistrs - dažām atsevišķām retajām slimībām ir izveidoti savi atsevišķie reģistri, kuru uztur konkrēto slimību ārstējošais ārsts vai slimnīcas lokālā informācijas sistēma.
Vienīgā par retajām slimībā uzkrātā informācija valsts līmeņa reģistrā ir SPKC iekļautā informācija par bērniem ar iedzimtām anomālijām, bet retās slimības tiek konstatētas ne vien bērniem, bet pa biežāk pieaugušajiem.

Tā kā nav vienota reģistra, tad nav vienuviet pieejama informācija par visiem reto slimību pacientiem, kā rezultātā nav iespējams pateikt cik valstī ir reto slimību pacienti.

Vienota reģistra izveidošana:

sniegs informāciju par to cik Latvijā ir reto slimību pacienti un kādās vecuma/ dzimuma grupās, bet arī sniegs iespējas iegūt un prognozēt informāciju par to, kāda veida ārstēšana tiem ir nepieciešama.
Iespēja apkopot un izvērtēt šo informāciju dažādos griezumos, sniegs iespējas iesaistīties un lemt par iesaisti starptautiskos sadarbības projektos un klīniskos pētījumos.
iespēja apkopot šos datus sniegs nepieciešamo informāciju politisko lēmumu pieņemšanā, gan informējot par to, cik nozīmīga ir konkrētā problēma, kā arī sniedzot iespējas izvērtēt noteiktu politisko lēmumu ietekmi.