RSSA mērķis - izveidot Latvijas Reto slimību pacientu reģistru:
Latvijā šobrīd nav izveidots vienots Latvijas reto slimību pacientu reģistrs - dažām atsevišķām retajām slimībām ir izveidoti savi atsevišķie reģistri, kuru uztur konkrēto slimību ārstējošais ārsts vai slimnīcas lokālā informācijas sistēma.
Vienīgā par retajām slimībā uzkrātā informācija valsts līmeņa reģistrā ir SPKC iekļautā informācija par bērniem ar iedzimtām anomālijām, bet retās slimības tiek konstatētas ne vien bērniem, bet pa biežāk pieaugušajiem.
Tā kā nav vienota reģistra, tad nav vienuviet pieejama informācija par visiem reto slimību pacientiem, kā rezultātā nav iespējams pateikt cik valstī ir reto slimību pacienti.
Vienota reģistra izveidošana:
- sniegs informāciju par to cik Latvijā ir reto slimību pacienti un kādās vecuma/ dzimuma grupās, bet arī sniegs iespējas iegūt un prognozēt informāciju par to, kāda veida ārstēšana tiem ir nepieciešama.
- Iespēja apkopot un izvērtēt šo informāciju dažādos griezumos, sniegs iespējas iesaistīties un lemt par iesaisti starptautiskos sadarbības projektos un klīniskos pētījumos.
- iespēja apkopot šos datus sniegs nepieciešamo informāciju politisko lēmumu pieņemšanā, gan informējot par to, cik nozīmīga ir konkrētā problēma, kā arī sniedzot iespējas izvērtēt noteiktu politisko lēmumu ietekmi.